凝聚共识，共筑未来”——陕西血友病患者关爱与公益支持首期研讨会圆满举行

　　7月29日，由陕西西电残疾人服务中心主办、武田中国支持的“凝聚共识，共筑未来”——陕西血友病患者关爱与公益支持研讨会在西安广成大酒店举行。30余名公益组织代表、医疗机构专家、政府部门领导、患者及家属代表参会，研讨血友病患者关爱、公益协作等议题。

　　血友病是遗传性出血性疾病，患者缺乏凝血因子，易自发出血，致残或危及生命。患者承受病痛、心理压力和经济负担。研讨会旨在搭建公益协作平台，推动多方合作，探索关爱服务创新路径。

　　上午的议程中，陕西西电残疾人服务中心副理事长王爱红致开幕词，西安市慈善会组联部部长邹林以《慈善力量参与血友病救助的路径与实践》为题，分享了西安市慈善会在医疗救助领域的探索与成效。

　　西安市残疾人联合会一级调研员彭文峰从残疾人事业协同推进的角度，阐述了血友病患者关爱与残疾人权益保障的紧密联系。

　　血友病患者李林分享了亲身经历。他从2-3岁起出现症状，十四五岁确诊。当时治疗费用高昂，一个月花费全家数月收入。如今，医保政策和慈善项目降低了治疗负担。他说，以前不敢治，现在0费用。他的分享打动了在场者。

　　圆桌对话环节是整场研讨会的重头戏，由西安市无障碍促进协会副会长强刚主持。与常规的泛泛而谈不同，各家公益组织代表直接亮出了各自能提供的资源和服务，也坦诚说出了面临的困难。

　　中国狮子联会陕西代表处2026-2027年度GST主席郭庆分享了狮子会在助残领域的资源和经验，表示愿意为血友病患者提供志愿服务支持。陕西四叶草公益中心理事关禄则提出，公益资源要向基层下沉的建议。西安市云想公益服务中心在交流中表示：“目前正在做残疾人就业项目，有愿意参与血友病患者就业支持的，欢迎大家来对接合作。”有代表直言“我们缺的不是爱心，是信息对称”，引起了在场公益人的共同思考。

　　西安市慈善会副会长姜洪耀在总结时说道：“公益是一个需要大家共同参与的爱心事业，今天大家把‘我能做什么’摆在桌面上，希望大家联合起来好好做，把资源真正用在我们陕西血友病患者身上，让他们感受到社会的温暖。”

　　西安交大一附院血液内科副主任、副主任医师朱化超教授为与会者带来了一场面向公益从业者的“定制版”血友病科普讲座。与常规的医学学术报告不同，朱教授用通俗易懂的语言讲解了血友病的基本知识、患者日常生活中的常见困难以及公益组织在患者服务中可以发挥的作用，帮助公益人“听得懂、用得上”。

　　下午的议程中，陕西血友之家王娟老师分享了血友病患者的真实处境和患者家庭的迫切需求，引发了在场公益人的深切共鸣。心笺文化创始人、心理学专家戴嘉辰以《读懂“玻璃人”：血友病患者与家庭心理支持实务》为题，为参会的公益人士讲授了入户探访的沟通技巧、心理危机识别与转介方法等实务技能。

　　陕西西电残疾人服务中心副理事长王爱红还就血友病患者就业赋能作了专题分享，探讨了通过技能培训、就业指导等方式帮助成年血友病患者实现经济独立和社会价值的可行路径。从“输血”到“造血”，让患者在获得医疗保障的同时，也能拥有自食其力的能力。

　　这次研讨会是陕西西电残疾人服务中心首次主办的血友病专题公益研讨会。会议不仅汇聚了西安市慈善会、西安市残疾人联合会、陕西省慈善联合会、中国狮子联会陕西代表处、西安市无障碍促进协会、陕西省健康教育与促进协会、陕西四叶草公益中心、西安市云想公益服务中心等多家公益组织，还吸引了西安交大一附院等医疗机构的积极参与。主办方表示，将以本次研讨会为起点，持续搭建公益协作平台，推动形成常态化沟通机制，让关爱从会议延伸到日常，从西安辐射到全省。 会议在热烈的掌声中圆满落幕。

　　主办方将在会后整理各机构的意见，形成《陕西血友病公益服务研讨成果》，持续推动各项共识落地见效。(王幸云)

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